ROMA (Public Policy) – Aumentare i livelli essenziali di assistenza (Lea) che il Servizio sanitario nazionale “è tenuto a garantire” ai propri assistiti. È questo l’obiettivo principale contenuto nel piano nazionale malattie rare che sarà esaminato nella riunione della conferenza Stato-Regioni del 16 ottobre.
Il piano prevede il diritto all’esenzione per tutte le prestazioni incluse nei Lea, necessarie a confermare la diagnosi, per il monitoraggio della malattia e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Al momento, i tumori rari restano fuori dall’ambito di trattazione del Piano, non essendo inclusi nell’elenco delle malattie rare allegato al decreto ministeriale 279 del 2001 a cui il Piano fa riferimento.
Il Piano inoltre prevede – si legge – l’istituzionalizzazione e il “rafforzamento” dei Registri accreditati e banche dati “per migliorare la presa in carico dei pazienti, pianificare la loro salute e valutare gli esiti sociali, economici e la qualità della vita”. Le biobanche saranno servizi volti alla raccolta e alla conservazione del materiale biologico umano, finalizzate alla diagnosi, agli studi sulla biodiversità e alla ricerca.
Tra gli impegni quelli volti a “nuovi investimenti” nella ricerca clinica che di base; nuove strategie in materia di prevenzione sia primaria (ossia la promozione degli stili di vita corretti) che secondaria cioè il corretto uso di informazioni mediche; nuovi investimenti in materia di formazione dei Medici di medicina generale (Mmg) e dei Pediatri di libera scelta (Pls). Infine, viene previsto l’individuazione delle European reference networks (Erns) – Reti europee di riferimento -che verranno individuate dai singoli Stati membri dell’Unione europea, mentre a livello europeo saranno definite le tipologie dei servizi, le strutture necessarie, le risorse , e le competenze necessarie. (Public Policy)
SOR
