Malattie rare, la proposta è pronta per l’aula del Senato

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ROMA (Public Policy) – Da incentivi fiscali per lo sviluppo di protocolli terapeutici o la produzione dei farmaci orfani a un piano nazionale per le malattie rare, passando anche dall’istituzione di un comitato ad hoc, un fondo di solidarietà e promozione della ricerca scientifica.

È stata approvata la scorsa settimana settimana, in 12a commissione al Senato, la pdl su malattie e farmaci orfani, in un testo unificato da più progetti di legge proveniente (giugno 2021) dalla Camera.

Vediamo, dunque, il contenuto dell’atto, che essendo stato votato in commissione Sanità in sede redigente sarà sottoposto all’esame di Palazzo Madama solo per l’approvazione definitiva, senza poter modificare il contenuto dei singoli articoli. La relatrice è Paola Binetti (FI-Udc).

TUTELA PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE

La pdl ha lo scopo di  tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare, ovvero quelle con bassa prevalenza (5 individui su 10mila) e comprese quelle ultra rare (1 su 50mila), con misure per garantire: “l’uniformità dell’erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, compresi quelli orfani; il coordinamento e l’aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell’elenco delle malattie rare; il coordinamento, il riordino e il potenziamento della rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare; il sostegno alla ricerca”.

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IAC